lunes, 28 de diciembre de 2015

EL CUIDADOR INVISIBLE

Posted by Angel On 12/28/2015 No comments



 "Dá la casualidad de que soy invisible. Es un engorro pero así es. Y esta no es razón suficiente para que deba ser reducido a pedazos por todos (...) la invisibilidad es útil para escapar y es útil para aproximarse"
(El hombre invisible. Herbert George Wells)




Junto a la ventana entreabierta frunce el ceño y atisba soñolienta el exterior, coartada por esa lámina de luz cuadriculada que genera la persiana con el alba del amanecer. Pensativa y ensimismada por las voces y las risas que proceden de la calle, es advertida por el agudo tilín del microondas – hoy el teléfono tampoco suena – clama en su interior mientras, como cada día recuerda tras franquear la mesita que sostiene el teléfono al ir por la tacita de café.

Una vieja fotografía familiar preside el viejo salón. Se erige como memorándum de los mejores tiempos de esta familia. Impasible y perpetua, testimonio de una vida perfecta antes de la llegada de esta maldita enfermedad. La cohesión formaba parte de los valores de esta familia. El día de la valoración del médico y del psicólogo – Demencia tipo Alzheimer– resuenan y castigan de modo recurrente en mi cabeza, la tristeza y el miedo me sobrecogen justo como aquel día en esa consulta, sola, deseando que el diagnóstico fuese otra cosa. Papá permanecía inmóvil, callado aunque afectado con disimuladas lágrimas en sus ojos y absorto. Quiso saber qué le ocurría ya que su salud fue siempre motivo de inquietud a lo largo de su vida.

Marcos estuvo aquí el Viernes pasado, dejó un sobre abierto con folletos de diferentes residencias de la ciudad. María, Marcos, Gloria y Julián están de acuerdo – “Allí estará mejor atendido, he visitado las instalaciones de algunas de ellas, tienen allí a los mejores profesionales, papá estará mejor atendido” –. Los demás le escuchaban atentamente, le miraban y asentían con la cabeza. Yo me negaba rotundamente “papá debe estar en su hogar, en su ambiente, con sus recuerdos. Yo cuido bien de él, él no se moverá de aquí”. Me siento sola, incomprendida e invisible. Ellos no comprenden esta situación, debemos mantenernos unidos, no así.

La pasada noche fue dura, apenas pude dormir entre horas, una cefalea tensional episódica según el médico, –tómese éste dos veces al día, evite el estrés y la cafeína, cuídese–. Papá tuvo una noche difícil, su enfermedad y el estado de su úlcera, que aunque ya está mejor, le provoca severas molestias que le impiden descansar bien.


Piensa en los demás miembros de la familia, recuerda a primos y a otros familiares cercanos, amigos y compañeros de trabajo y se siente sola. Los días marcados en el tachado calendario menguan sin encontrar un solo momento de descanso – ellos no tienen que pasar por esto, es solo responsabilidad mía, yo sola sé cómo cuidarle y yo sola sé lo que necesita de verdad – Acaso ¿Sé lo que puede ser lo oportuno para mí? .En ese momento papá golpea la mesa con la mano y busca mi atención.

Alejo el mando a distancia de su zona de alcance, enciendo la tele y subo el volumen
”Los recortes de la ley de dependencia dejan a los enfermos de Alzheimer en situación precaria”…




Fuente de las imágenes:  i.huffpost,

lunes, 21 de septiembre de 2015


Hoy conmemoramos una fecha simbólica, nuestra lucha contra la enfermedad del siglo XXI, aquella que actualmente registra unos 40.000 nuevos casos anualmente en nuestro país.

La enfermedad de Alzheimer no debe ser únicamente una enfermedad cuya confrontación debe ser acometida solamente por profesionales y cuidadores, sino albergar una lucha social, de las administraciones públicas, una cuestión de estado. Todos debemos unirnos para continuar, (a todos los niveles, en todas las perspectivas, en cada uno de los frentes) la lucha contra esta terrible enfermedad.




Actuálmente, se está relegando ilícitamente en la sombra a un profesional muy relevante en la atención especializada a nuestros ancianos con demencia, los psicólogos. Pretextos como la crisis, los recortes, los ERE(s), exterminan el rol de una figura muy necesaria en la atención a nuestros mayores en los entornos institucionalizados. Constituye verdaderamente un destacado activo en las plantillas de residencias, unidades / centros de día o AFAs, siendo elemental su aportación en equipos multidisciplinares.

A nivel formativo, debemos destruir mitos, falsas creencias y combatir desde la información los prejuicios que aún hoy día, son caldo de cultivo en torno al envejecimiento y la enfermedad de Alzheimer. La información verídica y fundamentada debe conceptuar y convertirse en el pilar educativo tanto de nuestros jóvenes como de la sociedad. La comunicación y la información aportada en medios masivos debe sin lugar a dudas regirse por una información clara, útil y categórica. Titulares incorrectos o sensacionalistas o visiones  equívocas, como por ejemplo vinculando al Alzheimer con una infección vírica, alimentan el desconcierto y el miedo hacia una enfermedad, desgraciadamente aún desconocida.

Sin olvidar a los cuidadores, esos héroes invisibles, los grandes mástiles de la atención informal, los responsables del cuidado (lamentablemente en la mayoría de los casos, en solitario), son los afectados por la colosal sobrecarga emocional y física. La dedicación prolongada y extenuante que llevan a cabo debe ser reconocida, debe ser apoyada y auxiliada. Debemos abogar por transformar el rol de cuidador principal y replantear y fomentar una ayuda coordinada a nivel familiar, contextual y  profesional. Un sumatorio de sinergias que rompa el esquema de lo unitario o indivisible de un único cuidador para dar paso a circunscribir la condición de los cuidadores principales en el domicilio.

Angel Moreno Toledo
Psicogerontólogo/Formador/Escritor
Director/Editor de Neurama
www.neurama.es





Fuente foto: huffingtonpost









martes, 21 de julio de 2015





La revista electrónica de Psicogerontología Neurama (ISSN: 2341- 4936)  www.neurama.es  es una publicación semestral que divulga la producción científica de autores relativa a materias del área de la Psicogerontología, el envejecimiento y el estudio de las enfermedades neurodegenerativas (Alzheimer y otras demencias), con el principal propósito de difundir trabajos de investigación relevantes y promover el debate teórico.

La difusión del conocimiento, la necesidad de compartir descubrimientos y hallazgos, así como la posibilidad de crear un recurso para el contacto interprofesional en la Psicogerontología, posibilitó el nacimiento de este proyecto.

 
Números de Neurama (de izquierda a derecha, N1Vol 1, Junio de 2014, N2 Vol 1 Diciembre de 2014, N1 Vol 2 Junio de 2015).


Las características del ciberespacio y la accesibilidad de los recursos electrónicos de la mano de internet, hace posible una herramienta de gran potencial para llegar a multitud de personas, constituyendo una contingencia favorable para llevar el conocimiento ampliando horizontes y buscando nuevos cauces de comunicación científica, accesible y gratuita de contenidos. La actividad de esta iniciativa cumple un año, siendo el primer recurso digital Open Acess y monográfico, dedicado a la Psicogerontología en España.

Para su diligencia profesional y con objeto de posibilitar el juicio y valoración de los artículos científicos recibidos, se implantaron dos comités, Nacional e Internacional. El Comité Nacional se encuentra compuesto por 14 profesionales españoles de justificada experiencia en el campo de la disciplina. Para la mejora continua de la publicación, dichos miembros evaluadores desempeñan al mismo tiempo la función de asesores. Del mismo modo, el Comité Internacional se encuentra compuesto por 28 miembros de 12 paises diferentes. Cada uno de los asesores, son profesionales de reconocido prestigio en actividad de la Psicogerontología.

Los trabajos publicados se distribuyen con una licencia CC BY-NC-ND, no se cobran tasas por el envío de trabajos ni tampoco cuotas por la publicación de sus artículos. Los papers presentados deben ser inéditos en idioma español siendo las contribuciones categorizadas en: artículos originales, casos clínicos, revisiones temáticas y comunicaciones científicas. Para la citación de referencias en los manuscritos se deben seguir los lineamientos especificados en el manual de estilos de publicaciones de la APA (2010). El proceso de evaluación se lleva a cabo por pares, a doble ciego (llevada a cabo por dos especialistas en el tema tratado). Los revisores son seleccionados entre los mejores especialistas en la temática de los artículos.

Para posibilitar la difusión y el alcance de la publicación, Neurama se encuentra indexada en los mejores índices y bases de datos especializadas a nivel mundial (índices, repositorios y catálogos universitarios virtuales).
Índices y bases de datos nacionales e internacionales.


Sumario del último número (JUNIO de 2015) N1 Vol 2

Angel Moreno Toledo

José Luis Caamaño Ponte, Manuel Gandoy Crego y Ana del Monte Pérez

Pedro Maldonado Maldonado

Elena Urdaneta y Ander Errasti

Antonio A. Burgueño Torijano

Pablo A. Barredo y Juan Gonzalo Castilla Rilo


Abierta la IV convocatoria para el envío y recepción de trabajos, de Julio a Noviembre de 2015.  Contacto  info@neurama.es










miércoles, 10 de junio de 2015



"Nunca la había visto yo sin sus agujas de tejer. Tejer era su pasión, su única inquietud. Incluso si un rayo caía al pié de su ventana, ella no apartaba los ojos del tejido. Pero yo conocía sus ojos. Eran verdes, admirables (...)"
(Jacques Sternberg, La Tejedora)


                                                           
Admiraba, perplejo y atento, sin perder mínimo detalle, el veloz vaivén de la lanzadera enhebrando una a una las florecillas entre los minúsculos nudos. Paso a paso, daba forma a su tejido en frivolité o ese arte en curioso encaje, testigo ya de épocas pasadas pero que en aquel preciso momento, brillaba en sus manos, en este atípico ganchillo tan complejo.
Pese a su incipiente enfermedad de Alzheimer, las baguillas de su pasamanería dibujaban una composición perfecta. Una vieja y compleja plantilla, presidía a su derecha sin prestarle atención durante el proceso, "voy por aquí....", aseguraba firmemente señalando uno de los picots que coronaba una flor compuesta de una dualidad de hilos rosa y verde.
 
Las conductas aprendidas o patrones de conducta afianzadas durante la mayor parte de la vida, continúan invariables en las primeras etapas del desarrollo de la EA. El trabajo de capacidades de creatividad y de atención y habilidades perceptivas y manipulativas hacen de esta compleja actividad
una curiosa técnica (junto a las demás del estilo), muy interesante para la práctica de terapias No-Farmacológicas.

El mantenimiento de esta mecanizada conducta, reforzante, dirigida a la acción y al objetivo (Tolman, 1932) es ejecutada con maestría en base a la experiencia de muchos años (Ortíz-Oses y Lanceros, 2006). Este tipo de conducta tan automatizada, constituida por reforzadores (sociales y de autoestima y autoafirmación personal) incentiva, refuerza y consolida la emisión de dicha actividad.

El abanico de conductas digamos, complejas, desaparece con la dispraxia (disfunción psicomotriz y alteración del movimiento voluntario previamente aprendido por enfermedad crónica o trastorno cerebral). (González Maldonado, 2013).








REFERENCIAS
González Maldonado, R. (2013). El extraño caso del Dr. Alzheimer. Createspace.
Ortiz-Osés y P. Lanceros (Eds.). (2006). Diccionario de la existencia. Barcelona. Antrophos.
Tolman, E. C. (1932). Purposive behavior in animals and men. New York: Century.
Fotografias-Fuente: AM


lunes, 23 de febrero de 2015

LAS DEMENCIAS DE INICIO TEMPRANO

Posted by Angel On 2/23/2015 No comments


Veo las palabras colgando delante de mí
y no puedo alcanzarlas
(Alice Howland-Julianne Moore, Siempre Alice, 2015)


Las personas que padecen Alzheimer de inicio precoz pueden desarrollar síntomas ya en los 30 o 40 años de edad, pero la mayoría están entre los 50 y 60 años. (Fotograma/Julianne Moore Oscar a la mejor actriz por "Siempre Alice", por su papel de profesora enferma de Alzheimer).


Un diagnóstico de la demencia es devastadora a cualquier edad, pero el diagnóstico en pacientes más jóvenes presenta un desafío particular.

El diagnóstico diferencial es amplio como la presentación tardía de la enfermedad metabólica es común y la carga de la demencia heredada es mayor en estos pacientes que en los enfermos con demencia de inicio tardío. Muchas de las demencias de aparición temprana son tratables. La identificación de los genes causantes de muchas de las demencias degenerativas hereditarias ha conducido a una comprensión de la patología molecular, que es también aplicable a la enfermedad esporádica de inicio tardío. Este esclarecimiento ofrece el potencial para futuros tratamientos para adaptarse a un diagnóstico específico de ambos tipos de atención (temprano y tardío). 

La demencia es un importante problema de salud pública actualmente y representa una carga cada vez mayor debido al envejecimiento de la sociedad. Sin embargo, la alta prevalencia de la demencia en los ancianos puede eclipsar la importancia de su presencia en los pacientes más jóvenes.

La aparición de la demencia de inicio temprano puede entrañar un reto diagnóstico sustancial pero también puede proporcionar importantes conocimientos biológicos que también podrán ser aplicables a la presentación más común en pacientes de edad avanzada. Por ejemplo la alta prevalencia de las demencias hereditarias en los grupos más jóvenes ha llamado a la identificación de los genes causantes y la patología molecular posterior relacionada directamente con la enfermedad esporádica más común que se observa en pacientes mayores.

La perspectiva de futuros tratamientos dirigidos a los cambios patológicos moleculares específicos de las diferentes demencias hace del diagnóstico previo una herramienta esencial.



Basada en el best seller de Lisa Genova "Siempre Alice"
narra la historia de Alice Howland una profesora universitaria
y experta lingüista que desarrolla Alzheimer de inicio precoz.


El término "demencia presenil" muy utilizado en la literatura científica hasta hace unos quince años, ha sido reemplazado por otros términos como "demencia de aparición temprana" - young-onset dementia o denominados como "personas más jóvenes con demencia" - younger people with dementia.

La demencia de aparición temprana contempla convencionalmente a incluir a pacientes con inicios anteriores a los 65 años de edad. Históricamente y paradójicamente el primer paciente de Alzheimer tenía sólo 51 años en el momento de su presentación.

Aunque en comparación con individuos de edad avanzada, los pacientes más jóvenes tienen menos comorbilidades tales como enfermedad renal y enfermedad cardíaca y un menor uso de medicamentos, que pueden agravar el deterioro cognitivo. La enfermedad cerebrovascular coexistente también es menos común en pacientes jóvenes.

El tratamiento de la demencia de aparición temprana presenta desafíos que difieren de los pacientes de mayor edad. Todos están en edad laboral, muchos de ellos podrían ser la fuente de ingresos principal en el núcleo familiar y será a menudo uno de los padres de niños pequeños. La carga genética de la enfermedad en la demencia de aparición temprana es también más alto que en la demencia de inicio tardío.


Referencias

Rossor, M.N.; Fox N.C; Mummery, C.J., Schott, J.M y Warren, J.D. The diagnosis of young-onset dementia. Lancet Neurol. 2010. Aug, 9 (8) 793-806.

Fuente de las imágenes: Siempre Alice - Still Alice (2015) Richard Glatzer y Wash Westmoreland














domingo, 15 de febrero de 2015

 
(Fragmento extraído del libro “El cuidado del enfermo de Alzheimer: Formación y consejos al cuidador. Capítulo 2. El cuidador en la enfermedad de Alzheimer.)
Normalmente, cuando se diagnostica la enfermedad de Alzheimer, en la pareja, el otro miembro aprueba incondicionalmente a asumir el rol de cuidador principal. Pese a la edad (fundamentalmente por encima de los 65 años), una edad avanzada en la mayoría de los casos, a la que se une los diversos problemas de salud, la aprensión a esta nueva condición y a hacer frente a ese cuidado sola/o en el hogar, en la casa del matrimonio.
1
Fotograma del corto Pe&Fu. Memorias de un corazón”. Ejemplifica a la perfección el rol de cuidador cónyuge.
 
El estado de fragilidad, unido a la identificación moral del cuidado de un compañero vital, con el que ha compartido multitud de experiencias, momentos y la vida misma, encuentra ahora a esa persona deteriorándose con el transcurrir de la enfermedad, la dependencia y el declinar de capacidades que irán en progreso con el transcurso de los años. La nueva exigencia de esta realidad demanda en el cónyuge, desconocidos desafíos y tareas, constantes y dedicadas durante las veinticuatro horas del día. La compleja convivencia, las riendas de un comportamiento turbulento y difícil, la agresividad, la agitación y la conducta hastía del enfermo, genera sentimientos de ambivalencia y de culpa, por un lado es el causante de su desasosiego y del sufrimiento diario y por otro es la persona amada, su esposa/o.
La asunción del cuidado por el cónyuge, es aceptada por éste como una muestra de cariño, de lealtad, de amor, de compañerismo, de reciprocidad y de pertenencia.
2
El diagnóstico de enfermedad de Alzheimer en la pareja divide la dualidad en miembro sano versus miembro enfermo. El miembro sano toma la batuta del cuidado durante el proceso de la enfermedad.
El impacto de la enfermedad de Alzheimer en la pareja, descubrirá lagunas en ciertos aspectos cotidianos, modificará determinadas actividades, tales como la sexualidad, la intimidad, la comunicación, la vida laboral y las actividades comunes antes de la aparición de la enfermedad.
El diagnóstico de enfermedad de Alzheimer en la pareja divide la dualidad en miembro sano versus miembro enfermo. El miembro sano toma la batuta del cuidado durante el proceso de la enfermedad.
Estos perjudiciales cambios, versarán implacablemente en el cónyuge cuidador que experimentará nocivos sentimientos de frustración, culpabilidad, apatía, confusión, preocupación, impotencia, irritabilidad, vergüenza, resentimiento, soledad, confusión, miedo, angustia, desesperación, enfado y rabia. Muchos de estos sentimientos son fruto de una situación insostenible, donde el cónyuge, rendido, agotado y depresivo, ansía que termine el sufrimiento, que el enfermo perezca, hostigado de este modo por el sentimiento de culpabilidad extremo, de sentirse presa del egoísmo y de la frustración de rumiar y esperar decretado final para un ser amado(…).
Desde la perspectiva social, el cuidado marital se desarrolla en el hogar de la pareja, en muchos casos, los cónyuges residen solos en el domicilio, siendo el contacto familiar en muchas ocasiones limitado a algunas visitas en determinadas horas del día o en los fines de semana. Con lo cual el cuidador conyugal prácticamente enfrenta el cuidado desde el aislamiento, por ello es de capital importancia que considere la ayuda domiciliaria, la ayuda informal y la externa. Con frecuencia, el pensamiento de no importunar o molestar a la familia o pensar que ―ellos tienen su vida―, conlleva que el matrimonio anciano no solicite asistencia o incluso rechace o ignore ciertas pretensiones de ayuda de familia, amigos y vecinos.
Imágenes: (Recogidas únicamente en el post con fines didácticos. No se encuentran en el contenido del libro).
- Fotograma del corto Pe & FU memorias de un corazón.
– Una mujer paseando a una anciana en silla de ruedas. (Foto: Ernesto Caparrós/ el Mundo)
Fuente: “El cuidado del enfermo de Alzheimer: Formación y consejos al cuidador”- Angel Moreno Toledo. 2014. ISBN 978-84-616-9089-3
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