La Bibliografía especializada siempre ha identificado la juventud como uno de los factores de la sobrecarga en el cuidado. Asimismo, el escaso apoyo social y la contingencia de "imposición" de un rol en el hogar condicionan un mal ajuste a dicha labor. Pero, ¿Qué beneficios puede aportar la juventud en el cuidado del enfermo de Alzheimer? si el rol emergente es aceptado y deseado por la persona que no percibe condición de estrés porque su predisposición es buena y ha absorbido suficiente experiencia en su entorno, ¿Cuál es el problema?
Conocí el caso de una joven cuidadora, Meritxell Monistrol, 20 años de edad, que percibe su labor con una dedicación genuina, desde el amor y la ternura, desde el hábito y la unidad familiar, una relación de cuidado impresa por la emotividad. Un planteamiento ejemplar en el cual un miembro familiar queda perfectamente capacitado para llevar a cabo la asistencia, una cuidadora experta, guiada por el cariño y la reciprocidad emocional, organizada y madurada de la experiencia en años en el cuidado familiar de su abuela.
Me pareció asombrosa su entrega, su punto de vista y principalmente la ejemplaridad que transmite esta cuidadora joven en la asistencia diaria del cuidado de su abuela enferma de Alzheimer.
Múltiples diarios estadounidenses destacan a la generación emergente de cuidadores jóvenes (Teen caregivers) de padres que tienen demencia. Ante eventualidades laborales diversas de los padres o el desarrollo de la enfermedad por algún progenitor, el adolescente llega a convertirse en el núcleo familiar en el cuidador no-planificado. Datos publicados en 2003 por Alzheimer´s Association estimaban la frecuencia de 250.000 niños estadounidenses menores de 18 años ejercen de cuidadores no remunerados de enfermos de Alzheimer.
Los cuidadores jóvenes comúnmente se introducen en el cuidado de su familiar como asistentes del cuidador principal y como observadores del proceso. Básicamente son aprendices del cuidado y absorben los conocimientos y la práctica durante la progresión de la enfermedad, así como son partícipes de deterioro paulatino del enfermo desde el comienzo hasta el final de la enfermedad.
La realidad advertida por estos tempranos cuidadores les capacitan pertinentemente para actuar llegado el momento de relevar al cuidador principal en alguna tarea, a ayudarles en el respiro ocasional y a ocupar el rol principal en un momento dado.
Habitualmente este cuidador joven se mantiene vinculado a la enfermedad, destacando su alta sensibilización con estos pacientes, algunos desarrollan sus carreras profesionales en este campo, a la labor de voluntariado, a la participación en asociaciones o a la coordinación de eventos de sensibilización sobre Alzheimer.
Uno de los aspectos de la historia que nos ocupa me recuerda al caso de Max Wallack documentado por la CNN, presentaba la historia de un niño que fue uno de los cuidadores familiares cuando su bisabuela fue diagnosticada de Alzheimer. La dedicación y el cuidado inspiraron al joven Max a dedicar su vida al estudio de la enfermedad de Alzheimer. En este sentido, Meri asegura que el cuidado de su abuela le ha permitido descubrir su vocación profesional a un futuro encauzado a la asistencia de estos enfermos.
Meri es cuidadora desde los 14 años de edad, destaca su gran dedicación y su voluntad hacia el cuidado.
Pese a su juventud, ¿Cómo afronta la difícil tarea del cuidado?
No importa la edad si se tienen ganas, y yo tengo todas las ganas del mundo de devolverle a mi abuela todo el cuidado y cariño que me dio cuando era pequeña. No me importa levantarme pronto o quedarme en casa cuidándola, ya que tengo veinte años y toda una vida por delante, la cual, por desgracia, no sé si mi abuela podrá compartir conmigo, así que intento pasar el mayor tiempo posible con ella y cuidarla lo mejor que sé y que las circunstancias me permiten.
¿Cómo vive la enfermedad de su abuela, que manifestaciones de la enfermedad de Alzheimer le resultan más agotadoras y mayor atención le demandan?
Por desgracia mi abuela ya ha llegado a la fase terminal del Alzheimer, sufre una gran dependencia que le imposibilita valerse por sí sola. Esta podría ser la carga física más agotadora, el tener que estar constantemente atendiendo sus necesidades y manejarla a pulso para llevarla al baño o acostarla. La carga moral y psicológica, aparte claro está, de que empezara olvidando mi nombre y quien era, hasta tal punto, de ya no pronunciar palabra; son los tics nerviosos que tiene a todas horas y no nos deja descansar ni a ella ni a nosotros, palmadas o golpes que incluso no estando en el mismo lugar donde esta ella, sigues escuchando de tan interiorizados que los tienes.
A miles de cuidadoras/es como usted, ¿Qué mensaje les transmitiría?
Paciencia ya que es una enfermedad que deteriora físicamente y moralmente, no tanto solo al paciente sino también a la larga a sus cuidadores. Y cariño y apoyo por parte de otros integrantes de la familia y/o amistades, a veces, hablar con alguien ayuda a quitarte un peso de encima, a desahogarte y poder seguir un día más.
En su rutina diaria prolongada ya en años, ¿Cómo afronta los retos cotidianos de la enfermedad y cuáles son sus fortalezas y debilidades en el desempeño?
Los retos cotidianos los afrontamos con pautas y horarios, que nos ayudan tanto a nosotros, teniendo un mayor control sobre el cuidado y repartiéndonos nuestro tiempo de ocio, como para el enfermo, transmitiéndole una estabilidad.
Hay fortaleza cuando ves que ella misma desarrolla dichas rutinas, cuando el deterioro cognitivo hace que no las pueda desempeñar por sí sola, aquí es cuando te debilitas, pero tienes que seguir, ya que el enfermo sin el cuidador no es nadie y aunque no lo parezca, el estado de ánimo que puedas tener tú, también afecta al enfermo en su vida diaria.
¿Qué significa para usted ser cuidadora?
He aprendido a valorar cada segundo de mi vida y de la de los demás, pues nunca se sabe si habrá mañana. Me he dado cuenta de quienes son mis verdaderos familiares y amigos, esas personas que cuando me tengo que quedar cuidando de ella, vienen a casa para pasar el rato con nosotras y que no nos sintamos tan solas. Cuidar de mi abuela ha cambiado mi vida por completo, de hecho he querido sobrepasar estos límites y de la palabra cuidadora sacar mi verdadera vocación.
Como cuidadora experimentada, ¿Qué consejos podría otorgar a otros cuidadores como usted?
Que se informen bien y se adelanten a los pasos que da esta enfermedad, que estén prevenidos, pues por desgracia el Alzheimer no sigue una pauta, existe el de repente y te deja al descubierto. Pedir la ley de dependencia, un centro de día o residencia, visitas a un psicólogo o acondicionar la casa a las necesidades futuras, es algo que aunque el familiar o paciente no necesite en un principio, no se tiene que dejar para el último momento.
¿Qué destacarías de tu juventud como ventaja para abordar esta terrible enfermedad?
De mi juventud destacaría el amor y la educación que me han aportado tanto mis padres como mis abuelos. Ya que gracias a esto, al explicarme paso a paso lo que era y seria la enfermedad sin tener ningún tabú y dejándome intervenir en su cuidado diario, he podido abordar esta enfermedad viéndola de una forma no tan terrible.
En el momento en que tomó las riendas del cuidado como cuidadora principal ¿Se vio a sí misma capaz de llevarlo a cabo con éxito? ¿Fue una decisión difícil de tomar?
La verdad que no habría sido capaz sin la ayuda de mis padres, formamos un equipo y nos repartimos su atención y cuidados. Esto facilita el poder entrar y salir de casa, el descansar sin dejarla ni tan solo un segundo desatendida. Fue una de las decisiones más difíciles que hemos tomado, para un mayor cuidado, mi madre dejó de trabajar y acondicionamos nuestra casa para que mi abuela viviese con nosotros y así poder atender a sus constantes necesidades.
¿Qué actividades o necesidades de ocio le proporcionan ese momento para evadirse de la responsabilidad del cuidador y considerar un merecido descanso?
La verdad es que gracias al apoyo del centro de día, al cual la llevamos de doce y media a cinco y media y a la ayuda de mis padres, yo puedo salir con los amigos, viajar, ejercer de voluntaria en la Cruz Roja y cursar un grado superior de Integración Social. Puede resultar extraño que parte de la manera que tenga de evadirme, sea aprender y seguir ayudando a los demás, pero es diferente, ya no tengo encima esa carga emocional de cuidar a un familiar.
¿Qué cualidades destacaría de sí misma como cuidadora?
Desde pequeña han dicho de mí que era muy madura para la edad que tenía y aún hoy, con veinte años, me lo siguen diciendo, ten en cuenta que ayudo a cuidar de mi abuela desde los catorce años, pero para nada me arrepiento, pues me he llevado mucho más de lo que he podido llegar a perder. Supongo que cada persona tendrá unas cualidades distintas que ni le harán mejor o peor cuidador, pero sí diferente. Yo destaco en mí, las ganas de aprender y ayudar, el ser una persona perseverante, responsable, paciente y cariñosa.
Fuente:
With love and fear, Alzheimer´s youngest caregivers watch over parents. Madison Park. CNN.
Great grams inspires teen to hunt for Alzheimer´s cure. Gabriella Corvese. CNN.
National Caregivers Month, At 26, Laura is too Young for "Yomamma Care".Alzheimer´s Association.
Essay: "Teen Caregiver" by Lindsey Jordan. ABC News.
Being a Young caregiver. Sara Baker. Caregiver Support Blog.
Fotos : Cortesía de Meritxell Monistrol.
Un artículo de:
Angel Moreno Toledo
Psicólogo/Formador/Escritor
Especialista en Psicogerontología
Director/Editor de Neurama
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