diciembre 2013 ~ Recuerdame

Las celebraciones navideñas son unos días de fiesta y de celebración familiar entrañables, un momento de disfrute del tiempo con la familia, aunque pueden también suponer estrés para los cuidadores de familiares de enfermos de Alzheimer. La planificación, la prevención y los ajustes al hogar deben aplicarse al cuidado con especial énfasis dado la particularidad de la situación y la necesidad de que todo salga como hemos pensado. Tener en cuenta la seguridad y las necesidades de nuestro familiar enfermo es el objetivo principal aunque debe ser una labor de todos durante la celebración. Es importante que los enfermos de EA tengan al mismo tiempo la oportunidad de disfrutar de estos eventos tan especiales, aunque son días que rompen con la rutina anteriormente establecida (muchos invitados, personas por la casa, ruido, desorientación), debe considerar estas puntualizaciones para conseguir una correcta convivencia:

- Planear con anticipación en la casa la señalización de los diferentes lugares de acceso mediante etiquetas (baño, cocina, etc). Así como medidas preventivas como antideslizantes, asideros en el inodoro, absorventes para la incontinencia o los cubiertos especiales para la comida. La casa puede llegar a ser un entorno muy ruidoso y sobreestimulado en estas fechas para un enfermo de Alzheimer. Incluso el ajetreo y el número de asistentes por la casa puede precipitar que el enfermo salga de casa sin ser visto y perderse. Hable con sus invitados y con sus vecinos y asegure y cierre las puertas exteriores.

Si requiere de un paseo al aire libre, designe a una persona como acompañante. Mantenga las puertas mas transitadas cerradas o bloqueadas.

- Debido a la necesidad del enfermo de deambular puede llegar a caerse y lesionarse de gravedad por lo tanto, iluminar los pasillos y evitar objetos con los que pueda tropezar ,son algunas de las soluciones. Guarde bajo llave medicamentos y sustancias peligrosas asimismo los utensilios cortantes (cuchillos) o peligrosos (cerillas) de posible riesgo de manipulación.

- A la hora de comer no sobrecargue a su familiar. Es cierto que son fechas en las que comemos copiosamente pero en el caso del enfermo de Alzheimer, un plato lleno puede ser intimidante debido a sus dificultades para comer o tragar. En la mesa evite la decoración excesiva, es ideal colocar un mantel de color liso con platos de color. Si tarda en comer sea flexible y evite prisas y exigencias. La persona con demencia puede sentirse cohibida ante una gran mesa, de esta manera evite que sea el centro de atención.

Indudablemente en estas comidas navideñas es común beber en exceso lo que en ocasiones puede derivar en discusiones y malentendidos entre los invitados. Asegúrese de beber dentro de los límites razonables.

- Para brindar momentos de tranquilidad y disfrute antes de la cena, compartir recuerdos y visionar antiguos álbumes de fotos con la calidez de los comensales.

- Piense acerca de sus antiguas actitudes y creencias religiosas anteriores. Recapacite si le gustaría ir a la iglesia o escuchar los himnos o incluso los villancicos. Fomente el consuelo de las actividades espirituales. Vea las misas televisadas (misa de año nuevo por ejemplo).

- Si en casa hay mucha gente, designe una habitación tranquila, para que su familiar enfermo descanse o tenga momentos de tranquilidad o relajación en algún momento del día.

- Puede ser una actividad gratificante animarse a cantar villancicos ya que el canto estimula la mente y el cuerpo. Ofrezca actividades de recreo en compañía de los demás, involúcrese con él/ella en actividades como puzzles, juegos,paseos, cocina. Alabe su participación en la misma, su actividad y esfuerzo.

- Recuerde que además de la atención, debe tomarse un tiempo para usted mismo, disfrutar de la fiesta o considerar la opción de delegar algunos de sus quehaceres.

- Prepare la visita y anticipese a aquellas circunstancias que puedan importunar a su familiar. La atmósfera festiva de estas celebraciones se aleja de la rutina habitual instaurada en el hogar. El enfermo puede mostrarse confuso y desorientado por lo que pueden ser frecuentes los achaques de agitación y agresividad. Estar preparado para los cambios de comportamiento de la persona enferma, piense como se siente, ofrezca tranquilidad y elimine o suavice aquella situación que está desencadenando esa conducta.

- No dude en pedir ayuda tanto para organizar el entorno como para atender al enfermo o simplemente en delegar tareas a otros familiares. Tareas como comprar en el supermercado los alimentos de la comida de navidad o para colocar las oportunas adaptaciones pertinentes en el hogar.

- En caso de emergencias asegurarse de controlar la información de su centro de urgencias mas cercano y las farmacias abiertas en esa fecha. Lleve consigo los números de teléfono. En la toma de medicación asegúrese de tener la suficiente en estos días festivos. Recuerde que puede ser dificil conseguir prescripciones repetidas durante los días festivos. Si la persona vive habitualmente en una residencia o institución, hable con su administrador o enfermero/a de la atención de esta situación. Asegúrese al mismo tiempo de que entiende la administración de las dosis o pregunte en casos de duda.

- Para tratar de conciliar una buena noche de sueño, limite los líquidos en la noche, evitar aquellas bebidas estimulantes (té, café o refrescos), a la hora de dormir ofrézcale leche calentita. Trate de que el enfermo no tome demasiadas siestas durante el día. Involúcrese con él/ella en conversaciones o actividades gratificantes.

- Las necesidades del cuidador, debe cuidarse, tómese estos días como días de descanso, de gozo con sus familiares, disfrute:

* Relájese, dese un paseo con alguno de los huéspedes, desonecte unos momentos.

* No se obsesione con altas expectativas - "todo ha de salir bien" - establezca metas realistas y escúdese en el apoyo de los demás.

* Trate sus confidencias, alivie su carga emocional hablando con otras personas, sus familiares, sus amigos, telefonee a ese amigo/a al que apenas ve, felicítele la navidad, comuníque.

- Si el familiar está en la residencia, visítelo y acompáñelo durante una parte del dia, vaya acompañado de su familia y no se sienta culpable. Si puede ser concierte una salida de vacaciones con el centro, si el enfermo puede desplazarse al hogar sin problemas.

Recuerde: "La vida esta llena de pequeños grandes momentos de felicidad, disfrute de ellos"

FELIZ NAVIDAD, FELICES FIESTAS A TODOS Y PRÓSPERO Y EXITOSO AÑO 2014.

Angel Moreno

Psicólogo, formador y escritor.

Especialista en Psicogerontología.

Creador y blogger del espacio especializado en ayuda

y formación a cuidadores de enfermos de Alzheimer, Recuérdame.

Fuente imágenes: Allthingschristmas, Lakeviewholidaycottages, Greenwich Woods rehabilitation & health Care centre by Bob Luckey.

Como artífice del cuidado, la necesaria figura del cuidador principal es indudablemente, aquella persona que acumula todo el peso del cuidado del enfermo de Alzheimer durante el proceso evolutivo de la enfermedad.

Normalmente el cuidador puede ampararse en la experiencia, en la calidad de los apoyos percibidos, el asesoramiento y la formación así como en la relación mantenida con el enfermo como factores que median y promueven el transcurso de la siempre dificultosa labor del cuidar, haciendola más favorable. Aunque, lógicamente se trata de considerar cada cuidador como único, la vivencia del afrontamiento es personal, pero en todos los casos suscita en ellos una serie de universales y comunes emociones negativas :

PENA: Aparece con el diagnóstico en el primer contacto con la enfermedad. El cuidador se lamenta de la noticia recibida y focaliza el dolor en su ser querido. Advierte a este modo, que el padecimiento de esta enfermedad degenerativa desconocida, cambiará ineludiblemente la personalidad, devastará la memoria y los recuerdos y minará poco a poco las capacidades físicas y psicológicas de su familiar. "Nos ha tocado a nosotros", "ha llevado una vida de mucho trabajo y ahora mira lo que nos tenia Dios guardado", "No reconocerá a su hijo, dice el doctor, no podré soportarlo, ¿Porqué?", " Mi madre no merece acabar así".

CULPA: La sobrecarga por la conducta inapropiada, el comportamiento anterior con el ser querido diagnosticado de Alzheimer, la incomodidad que le produce o la idea de considerar el ingreso en la institución sostienen por ejemplo esta negativa emoción. Incluso es ese sentimiento el que lleva al cuidador a rechazar una y otra vez la ayuda externa. "Me siento mal porque deseo que se muera, ya no lo soporto más, esto no puede continuar así","Me entristece tratar con mis hermanos el meter a papa en una residencia", "Ojalá de joven no hubiese dado tantos disgustos o hubiera sido mejor hijo de lo que fui".

ENFADO / FRUSTRACIÓN : La situación del cuidado prolongado termina "quemando" al cuidador que se ve a sí mismo sobrepasado por lo que debe hacer. La frustración constante y la no aceptación de ayuda repercute en la calidad del cuidado tornándose este a consecuencia llevado por la ira, el enfado y la actitud malhumorada en su entorno. "Dejadme en paz, todo me lo dejais a mi, iros al cuerno", " En lugar de ayudar te vas de casa, ¿así pretendes que todo vaya bien?".

SOLEDAD / AISLAMIENTO: El rechazo y la exclusividad en el desarrollo del cuidado condicionan la ruptura de las relaciones sociales y de sus amistades relegando al cuidador a la soledad y a la depresión al desestructurarse su red interpersonal. "Solo hago atender a mamá, nadie me llama, llevo meses sin salir, mi vida es muy triste".

VERGUENZA: Provocada usualmente por una conducta inapropiada del enfermo en lugares públicos y que no tolera el cuidador interpretando las miradas o la llamada de atención de otros como molestia o ridiculización. La conducta sexual o inapropiada o verbalizaciones o la vociferación del enfermo pueden condicionar esta emoción."No puedo ir a ningún sitio con él, nos miraban mal en el mercado, fue vergonzoso", "La proxima vez vas tu con él al médico, menudo bochorno".