CELEBRANDO LA NAVIDAD CON UN ENFERMO DE ALZHEIMER : CONSEJOS Y RECOMENDACIONES

Las celebraciones navideñas son unos días de fiesta y de celebración familiar entrañables, un momento de disfrute del tiempo con la familia, aunque pueden también suponer estrés para los cuidadores de familiares de enfermos de Alzheimer. La planificación, la prevención y los ajustes al hogar deben aplicarse al cuidado con especial énfasis dado la particularidad de la situación y la necesidad de que todo salga como hemos pensado. Tener en cuenta la seguridad y las necesidades de nuestro familiar enfermo es el objetivo principal aunque debe ser una labor de todos durante la celebración. Es importante que los enfermos de EA tengan al mismo tiempo la oportunidad de disfrutar de estos eventos tan especiales, aunque son días que rompen con la rutina anteriormente establecida (muchos invitados, personas por la casa, ruido, desorientación), debe considerar estas puntualizaciones para conseguir una correcta convivencia:

- Planear con anticipación en la casa la señalización de los diferentes lugares de acceso mediante etiquetas (baño, cocina, etc). Así como medidas preventivas como antideslizantes, asideros en el inodoro, absorventes para la incontinencia o los cubiertos especiales para la comida. La casa puede llegar a ser un entorno muy ruidoso y sobreestimulado en estas fechas para un enfermo de Alzheimer. Incluso el ajetreo y el número de asistentes por la casa puede precipitar que el enfermo salga de casa sin ser visto y perderse. Hable con sus invitados y con sus vecinos y asegure y cierre las puertas exteriores.

Si requiere de un paseo al aire libre, designe a una persona como acompañante. Mantenga las puertas mas transitadas cerradas o bloqueadas.

- Debido a la necesidad del enfermo de deambular puede llegar a caerse y lesionarse de gravedad por lo tanto, iluminar los pasillos y evitar objetos con los que pueda tropezar ,son algunas de las soluciones. Guarde bajo llave medicamentos y sustancias peligrosas asimismo los utensilios cortantes (cuchillos) o peligrosos (cerillas) de posible riesgo de manipulación.

- A la hora de comer no sobrecargue a su familiar. Es cierto que son fechas en las que comemos copiosamente pero en el caso del enfermo de Alzheimer, un plato lleno puede ser intimidante debido a sus dificultades para comer o tragar. En la mesa evite la decoración excesiva, es ideal colocar un mantel de color liso con platos de color. Si tarda en comer sea flexible y evite prisas y exigencias. La persona con demencia puede sentirse cohibida ante una gran mesa, de esta manera evite que sea el centro de atención.

Indudablemente en estas comidas navideñas es común beber en exceso lo que en ocasiones puede derivar en discusiones y malentendidos entre los invitados. Asegúrese de beber dentro de los límites razonables.

- Para brindar momentos de tranquilidad y disfrute antes de la cena, compartir recuerdos y visionar antiguos álbumes de fotos con la calidez de los comensales.

- Piense acerca de sus antiguas actitudes y  creencias religiosas anteriores. Recapacite si le gustaría ir a la iglesia o escuchar los himnos o incluso los villancicos. Fomente el consuelo de las actividades espirituales. Vea las misas televisadas (misa de año nuevo por ejemplo).

- Si en casa hay mucha gente, designe una habitación tranquila, para que su familiar enfermo descanse o tenga momentos de tranquilidad o relajación en algún momento del día.

- Puede ser una actividad gratificante animarse a cantar villancicos ya que el canto estimula la mente y el cuerpo. Ofrezca actividades de recreo en compañía de los demás, involúcrese con él/ella en actividades como puzzles, juegos,paseos, cocina. Alabe su participación en la misma, su actividad y esfuerzo.

- Recuerde que además de la atención, debe tomarse un tiempo para usted mismo, disfrutar de la fiesta o considerar la opción de delegar algunos de sus quehaceres.

- Prepare la visita  y anticipese a aquellas circunstancias que puedan importunar a su familiar. La atmósfera festiva de estas celebraciones se aleja de la rutina habitual instaurada en el hogar. El enfermo puede mostrarse confuso y desorientado por lo que pueden ser frecuentes los achaques de agitación y agresividad. Estar preparado para los cambios de comportamiento de la persona enferma, piense como se siente, ofrezca tranquilidad y elimine o suavice aquella situación que está desencadenando esa conducta.

- No dude en pedir ayuda tanto para organizar el entorno como para atender al enfermo o simplemente en delegar tareas a otros familiares. Tareas como comprar en el supermercado los alimentos de la comida de navidad o para colocar las oportunas adaptaciones pertinentes en el hogar.

- En caso de emergencias asegurarse de controlar la información de su centro de urgencias mas cercano y las farmacias abiertas en esa fecha. Lleve consigo los números de teléfono. En la toma de medicación asegúrese de tener la suficiente en estos días festivos. Recuerde que puede ser dificil conseguir prescripciones repetidas durante los días festivos. Si la persona vive habitualmente en una residencia o institución, hable con su administrador o enfermero/a de la atención de esta situación. Asegúrese al mismo tiempo de que entiende la administración de las dosis o pregunte en casos de duda.

- Para tratar de conciliar una buena noche de sueño, limite los líquidos en la noche, evitar aquellas bebidas estimulantes (té, café o refrescos), a la hora de dormir ofrézcale leche calentita. Trate de que el enfermo no tome demasiadas siestas durante el día. Involúcrese con él/ella en conversaciones o actividades gratificantes.

- Las necesidades del cuidador, debe cuidarse, tómese estos días como días de descanso, de gozo con sus familiares, disfrute:

* Relájese, dese un paseo con alguno de los huéspedes, desonecte unos momentos.

* No se obsesione con altas expectativas - "todo ha de salir bien" - establezca metas realistas y escúdese en el apoyo de los demás.

* Trate sus confidencias, alivie su carga emocional hablando con otras personas, sus familiares, sus amigos, telefonee a ese amigo/a al que apenas ve, felicítele la navidad, comuníque.

- Si el familiar está en la residencia, visítelo y acompáñelo durante una parte del dia, vaya acompañado de su familia y no se sienta culpable. Si puede ser concierte una salida de vacaciones con el centro, si el enfermo puede desplazarse al hogar sin problemas.

Recuerde: "La vida esta llena de pequeños grandes momentos de felicidad, disfrute de ellos"

FELIZ NAVIDAD, FELICES FIESTAS A TODOS Y PRÓSPERO Y EXITOSO AÑO 2014.

                                                             Angel Moreno

                                               Psicólogo, formador y escritor.

                                           Especialista en Psicogerontología.

                        Creador y blogger del espacio especializado en ayuda

                 y formación a cuidadores de enfermos de Alzheimer, Recuérdame.


                                      


Fuente imágenes: Allthingschristmas, Lakeviewholidaycottages, Greenwich Woods rehabilitation & health Care centre by Bob Luckey.

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LOS 5 SENTIMIENTOS NOCIVOS DEL CUIDADOR PRINCIPAL

Como artífice del cuidado, la necesaria figura del cuidador principal es indudablemente, aquella persona que acumula todo el peso del cuidado del enfermo de Alzheimer durante el proceso evolutivo de la enfermedad.

Normalmente el cuidador puede ampararse en la experiencia, en la calidad de los apoyos percibidos, el asesoramiento y la formación así como en la relación mantenida con el enfermo como factores que median y promueven el transcurso de la siempre dificultosa labor del cuidar, haciendola más favorable. Aunque, lógicamente se trata de considerar cada cuidador como único, la vivencia del afrontamiento es personal, pero en todos los casos suscita en ellos una serie de universales y comunes emociones negativas :

PENA: Aparece con el diagnóstico en el primer contacto con la enfermedad. El cuidador se lamenta de la noticia recibida y focaliza el dolor en su ser querido. Advierte a este modo, que el padecimiento de esta enfermedad degenerativa desconocida, cambiará ineludiblemente la personalidad, devastará la memoria y los recuerdos y minará poco a poco las capacidades físicas y psicológicas de su familiar. "Nos ha tocado a nosotros", "ha llevado una vida de mucho trabajo y ahora mira lo que nos tenia Dios guardado", "No reconocerá a su hijo, dice el doctor, no podré soportarlo, ¿Porqué?", " Mi madre no merece acabar así".

CULPA: La sobrecarga por la conducta inapropiada, el comportamiento anterior con el ser querido diagnosticado de Alzheimer, la incomodidad que le produce o la idea de considerar el ingreso en la institución sostienen por ejemplo esta negativa emoción. Incluso es ese sentimiento el que lleva al cuidador a rechazar una y otra vez la ayuda externa. "Me siento mal porque deseo que se muera, ya no lo soporto más, esto no puede continuar así","Me entristece tratar con mis hermanos el meter a papa en una residencia", "Ojalá de joven no hubiese dado tantos disgustos o hubiera sido mejor hijo de lo que fui".

 ENFADO / FRUSTRACIÓN : La situación del cuidado prolongado termina "quemando" al cuidador que se ve a sí mismo sobrepasado por lo que debe hacer. La frustración constante y la no aceptación de ayuda repercute en la calidad del cuidado tornándose este a consecuencia llevado por la ira, el enfado y la actitud malhumorada en su entorno. "Dejadme en paz, todo me lo dejais a mi, iros al cuerno", " En lugar de ayudar te vas de casa, ¿así pretendes que todo vaya bien?".

SOLEDAD / AISLAMIENTO: El rechazo y la exclusividad en el desarrollo del cuidado condicionan la ruptura de las relaciones sociales y de sus amistades relegando al cuidador a la soledad y a la depresión al desestructurarse su red interpersonal. "Solo hago atender a mamá, nadie me llama, llevo meses sin salir, mi vida es muy triste".

VERGUENZA: Provocada usualmente por una conducta inapropiada del enfermo en lugares públicos y que no tolera el cuidador interpretando las miradas o la llamada de atención de otros como molestia o ridiculización. La conducta sexual o inapropiada o verbalizaciones o la vociferación del enfermo pueden condicionar esta emoción."No puedo ir a ningún sitio con él, nos miraban mal en el mercado, fue vergonzoso", "La proxima vez vas tu con él al médico, menudo bochorno".

Imágenes. Fuente: Corporateshopaholic, Neillneill, directrecruiters, businessinsider, freakinfacts.

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LOS ARREBATOS Y LAS REACCIONES CATASTROFICAS EN ALZHEIMER

Durante el cuidado del enfermo de Alzheimer su cuidador prinicipal se enfrenta, con frecuencia a conductas difíciles o a arrebatos de agresividad o reacciones adversas. Conductas explosivas y desproporcionadas sin lógica aparente para el cuidador, como por ejemplo gritar, golpear, manosear, maldecir u otros accesos de conducta violenta inmotivados.

Reciben el nombre de reacciones catastróficas y son un conjunto de conductas y expresiones emocionales desproporcionadas como arranques súbitos de agitación y angustia con respecto a la causa que los provoca y vienen acompañados de conducta violenta o agresiva.
 

                                                 Las reacciones catastróficas provocan el miedo
                                                    y la incomprensión del cuidador principal.

¿Porqué ocurren?

1) El deterioro cognitivo: Son fruto de la enfermedad que padece. En ocasiones a un enfermo de Alzheimer si se le pide que haga una tarea y no es capaz de completarla se enfada y se frustra, lo que acaba provocando una explosión o arrebato. Es por ello, que los cuidadores deben ajustar sus expectativas a las capacidades el enfermo. Debido a la particularidad de esta enfermedad (su curso es degenerativo) debe comprender que las habilidades del enfermo se reducirán con el tiempo, lo que significa que sus expectativas deben cambiar continuamente y ajustar sus demandas a la realidad.

2) Los trastornos psicológicos: Trastornos de ansiedad y depresión, alucinación y delirios, estados de confusión mental son muy frecuentes y agudizan las causas de estas conductas irritables.

3) Los problemas físicos: Los estallidos podrían estar asociados con problemas físicos. La merma del estado físico es una continua fuente de malestar en el enfermo. Dolores, infecciones, estreñimiento, fatiga, etc. Las rabietas o la irritación son intentos de comunicación del enfermo ante este tipo de situaciones. 

4) El contexto o medio ambiente: El enfermo puede estar reaccionando a un ambiente incómodo. Por ejemplo en la habitación hace frío o hay mucho ruido o está muy llena o desordenada y le produce agobio o también hay personas en la sala  para él desconocidas lo que le produce gran inquietud.

 

El hostigamiento, las presiones , los mensajes o la comunicación infructuosa y el exceso de demandas al enfermo desencadena el inicio de las reacciones catastróficas.

 

¿Qué debo hacer?

 * En primer lugar intentar averiguar que tipo de situaciones están provocando el malestar del enfermo para evitarlas o minimizarlas.

* Reaccionar con calma, sin alterarse, proporcione apoyo emocional y tranquilidad.

* Aparte del enfermo lo que le haya molestado o haya suscitado su reacción adversa.

* Siempre distraer con una actividad agradable,

* Utilice un tono de voz suave, calmado.

¿ Qué NO debo hacer?

* Jamás culpabilizar al enfermo o reprocharle su comportamiento.

* Juzgar inapropiadamente estas manifestaciones como molestia intencionada por parte del enfermo,

* Nunca debe inducir prisa o celeridad en el desarrollo de actividades o perder la calma.

* No ejecute cambios en las rutinas (si debe hacerlo que sea paulatino).

* Nunca discuta o intente razonar con el enfermo una desavenencia o busque la comprensión de su punto de vista.

Fotos. Fuente: IOW Candy Press online, Express Uk.

 

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ENVEJECIMIENTO PRECOZ - ENFERMEDADES RARAS : LA PROGERIA O EL SINDROME DE HUTCHINSON-GILFORD (SHG)

Clínicamente atiende a las características de un envejecimiento precoz asociado a muerte celular de origen genético (mutación). La progeria derivado del griego — pro [adelanto] y - geras [vejez]  — o el denominado Síndrome de Hutchinson-Guilford (toma su nombre de sus descubridores, Jonathan Hutchinson y Hastings Guilford en 1904).

Básicamente atiende a una dramática aceleración del proceso natural del envejecimiento (de 5 a 10 veces mayor de lo normal) situado en las primeras etapas de la vida (comienzan a ser visibles los síntomas a los dos años de edad). A este respecto un niño de diez años tendría el aspecto de un anciano de 80 años. Del mismo modo estos niños padecen las enfermedades y las dolencias habituales en estas etapas del envejecimiento y el deterioro en su salud y en la apariencia física es muy notable en todos los casos. Queda fijada su esperanza de vida en un promedio de 13 o 14 años.

 Las causas son inciertas aunque se apunta a la actividad de un gen mutante autosómico - LMNA - como  principal causante de esta rara enfermedad. La incidencia en casos sitúa una frecuencia en un caso por cada ocho millones de recien nacidos, afecta independientemente al sexo aunque sí es significativa su alta correlación en raza blanca (un 97% de casos). Las complicaciones físicas que causa la enfermedad en el niño se advierten tempranamente mediante macrocefalia y alopecia, cutáneas (piel rígida, esclerótica, descamativa, cianótica, arrugada y con manchas), alteraciones óseas (osteolisis) , pérdida de grasa subcutánea o escualidez ,desarrollo insuficiente de la mandíbula e hipodoncia y caries dentales, retraso del crecimiento (baja estatura,coxa vaga,rigidez articular),  mentón retraido y nariz grande y aguileña. El funcionamiento es normativo de los riñones,  higado y cerebro (exceptuando la probabilidad de problemas vasculares).

Las complicaciones del enfermo con las cuales suele sobrevenir la causa de su muerte obedece a episodios cardiovasculares o alteraciones cerebrovasculares, unido a la prevalencia común de patologias médicas como artrosis, hipertensión, osteoporosis, hipercolesterolemia y cáncer.

La progeria es de gran interés para la comunidad gerontológica cuyo objetivo a largo plazo planea hallar la conexión de factores genéticos al proceso de envejecimiento.


Interesante documental de la noche temática Tve2. Presenta la experiencia de Hayley Okines, una adolescente de 13 años con el Síndrome de Hutchinson - Guilford. El video data del año 2009 y parte de una serie documental inglesa llamada "Extraordinary People"- (Hope for Hayley) transmitida por el canal National Geographic. En Marzo de 2012 , Hayley publicó su libro titulado "Old before my time" ("vieja antes de tiempo"). Actualmente se encuentra estable  y continúa con nuevos y diversos tratamientos para combatir su enfermedad.

Fuente: Imágenes HBO, Wikipedia , Tve2, The Progeria Research Foundation.

                            http://www.amazon.es/Old-Before-Time-Hayley-Okines/dp/1908192550

                                                Accent Press Limited, 2011 - 202 páginas. Inglés.

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ABORDAJE DE LA ANSIEDAD Y DEPRESION EN CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER (II)

Como asistente del cuidado del enfermo de Alzheimer, el cuidador se enfrenta al padecimiento de reacciones emocionales y de agotamiento físico continuadas como parte de lo que se ha denominado el Síndrome de Burnout. Dentro del cúmulo de dichas manifestaciones la depresión emerge como un importante factor de mantenimiento de dicho síndrome.

La situación familiar, la relación existente entre cuidador y enfermo, las complicaciones físicas y psicológicas derivadas de la enfermedad, el coste económico, la inexistencia de redes de soporte social unidas a  las tareas desempeñadas durante todo el día propician estados depresivos graves que entorpecen la labor del cuidado y agudizan las reacciones de agotamiento emocional.

La mayoría de los estudios coinciden en señalar en primer lugar la carencia de sustento o apoyo social externo e incluso desde el propio domicilio familiar y las tareas del cuidado básicamente (limpieza, aseo, problemas de conducta, cambios de humor, salud etc). Los estados depresivos determinados por los anteriores factores encuentran asimismo sumatorios como los sentimientos de culpa, el aislamiento social, el conflicto interpersonal y el abandono de la vida laboral previa.
 

Medidas para afrontar estados depresivos durante el cuidado del enfermo de Alzheimer
 

1) Aumentar la red de apoyo externo y pedir la colaboración de familiares y amigos en el propio domicilio.

 

2) Considerar un plan de activación, tomar el control y puntualizar expectativas y objetivos reales y a largo plazo.

 

3) Programar periodos de descanso (o respiro) y delegar tareas en otros miembros de la familia.

 

4) Buscar una atmósfera positiva en el hogar con la comunicación y la organización familiar.

 

5) Eliminar todo sentimiento de culpabilidad y angustia ante el cuidado y el propio enfermo. Desempeña una función de mucha responsabilidad y pedir ayuda o delegar tareas es normal e incluso aconsejable.

 

6) Acuda al psicólogo y a grupos de autoayuda formados por personas que pasan por la misma situación.

 

7) Respetar adecuadamente los hábitos de alimentación y de sueño y evitar rotundamente el consumo de estimulantes , fármacos y sustancias adictivas / tóxicas.

Imágenes (fuente): stop-anxiety, brand.harcourts, mormonchannel, Alzco files, Meritxell Duran, huffpost, healthmindbodygreen.

 

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PERDIDA DE MEMORIA, ALZHEIMER Y DIAGNOSTICO PRECOZ

La impactante campaña de sensibilización sobre Alzheimer del diseñador gráfico italiano Domenico Liberti, apela de modo contundente a la pérdida de recuerdos desde un punto de vista nostálgico y familiar. El borrón y la desaparición de dichas referencias evoca en el espectador la crudeza en ojos del enfermo de una enfermedad que castiga los recuerdos, la huella generacional de nuestra memoria y de nuestras experiencias personales.

Esta campaña nos llama a la comprensión, a entender la sintomatología de esta enfermedad neurodegenerativa, a la sensibilización si cabe, a través de estas imágenes que muestran momentos cotidianos, vitales — un día de playa o celebración o una entrañable visita familiar —. En ellos, el rostro se encuentra ausente (faceless), eliminado de ese recuerdo capturado en el tiempo. La identidad, ese instante, aparece abolido de la mente, eliminado del recuerdo, del almacen de experiencias vividas durante la vida y trayectoria del enfermo.

La enfermedad de Alzheimer afecta de forma significativa a la memoria llegando a causar en primeras instancias una interferencia en sus quehaceres cotidianos y desempeño laboral. Los casos de pérdida progresiva de facultades mentales así como un continuado deterioro de la memoria, es un factor determinante para un diagnóstico de EA (Enfermedad de Alzheimer). En muchas ocasiones, los diagnósticos precoces no tienen lugar en casos de primeros signos avistados, por lo que una pérdida leve de memoria precede en muchos años a un deterioro cognitivo grave. De este modo es primordial conceder atención a estos indicios durante el envejecimiento y considerar el entrenamiento de facultades mentales diariamente, así como estilos de vida saludables y el ejercicio habitual. 

La confusión y la pérdida de memoria progresiva debe considerarse como síntomas iniciales de la EA, contituye un paso crucial ya que potenciaría los tratamientos en objetivos a enlentecer su progresión.



Fotografías :(*) Fuente : Domenico Liberti . Behance.net

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ABORDAJE DE LA ANSIEDAD Y DEPRESION EN CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER ( I )

La dificultad del cuidado de un enfermo de Alzheimer y el manejo de la totalidad de las reacciones psicológicas y conductuales negativas ocasionan  un significativo impacto anímico y en el padecimiento de reacciones de ansiedad y depresión importantes.

Estudios como el de Domínguez, Ruiz y colaboradores (2012) mediante seguimiento de 254 cuidadores estimó un nivel de ansiedad del 86% y de depresión en un 65% de la muestra. Estos resultados fueron relacionados con la presencia de factores incidentes como la no remuneración del trabajo, un apoyo social bajo, presencia de parentesco, un historial previo de padecimiento de ansiedad y depresión y la toma de psicofármacos.

El impacto que tiene en la vida del cuidador el cuidado de una persona dependiente demanda la constante atención durante la enfermedad. Pero..¿Qué es la ansiedad? ¿Qué es la depresión? ¿Cómo afectan al cuidador principal? ¿ Hay soluciones o alternativas para evitar o incluso superar esta situación? ¿Qué factores median su aparición?

Jústamente, la ansiedad es una respuesta normal y adaptativa desencadenada cuando tiene lugar la percepción por el individuo de una posible amenaza. La sensación de malestar unido a las consecuencias fisiológicas y psicológicas definen esta manifestación.

La ansiedad fundamentalmente es un sentimiento de miedo, desasosiego y preocupación. Cuando llega el trastorno de ansiedad , el cuidador experimenta tensión, miedo, nerviosismo, preocupación excesiva, temor y está sumido en un constante estado de alerta. Son uno de los problemas más comunes del cuidador durante su desempeño. Además del impacto psicomático (sintomas físicos determinados por estados psicológicos) y el estrés, las manifestaciones adversas de la depresión lideran la problemática del cuidador principal durante el cuidado. En cuidadores, la depresión se presenta en un 60 al 70 % de los casos. Como variables principales asociadas al estado depresivo se encuentran la inaccesibilidad al apoyo (familiar y externo) y las características del enfermo (tipo de cuidados, problemática y complicaciones físicas, psicológicas, atención sostenida). Básicamente el estado emocional depresivo del cuidador se constituye de alteraciones anímicas, tristeza y oscilaciones del humor, síntomas vegetativos y alteraciones del tipo emocional, cognitivo, conductual, prolongadas en el tiempo. Afecta a la calidad de vida y por tanto , en consecuencia a la calidad del cuidado realizado. 

La disminución de energía, la apatía y el retraimiento o aislamiento de vínculos sociales y del entorno son significativos y muy probables en estas circunstancias.

Una mirada artística a la depresión. Bajo la óptica de À la porte de l'éternité , de Vincent Van Gogh, (1890). La importancia del sustento emocional para el cuidador y el aspecto formativo en la experiencia del cuidado ,son algunos de los factores más determinantes en un abordaje constructivo del enfermo de Alzheimer. La crudeza de estas reacciones absorbe por completo la calidad del cuidado.

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LA VIDA CON UN ENFERMO DE ALZHEIMER, VISION P. TOLEDANO DIAS CON MI PADRE

        Navegando por esta fantástica web llamada Days with my father, http://www.dayswithmyfather.com/ (días con mi padre) queda patente la belleza gráfica de este trabajo realizado por Phillip Toledano (Fotógrafo profesional inglés) donde podemos contemplar la realidad cotidiana del enfermo de Alzheimer en su propio domicilio.

Toledano capta ese aspecto de la cotidianidad, el momento y la situación de cada instante en la vida de su padre enfermo de Alzheimer. La belleza de las instantáneas nos sitúa a conocer ese trazo doméstico del cuidado prolongado, el cuidado de un ser querido enfermo, este recorrido visual nos brinda la oportunidad de viajar a través de la mirada constante del cuidador que con humanidad observa las emociones, vivencias, situaciones y admira, de este modo esta maravillosa muestra que nos acerca un poco más a la objetividad del Alzheimer desde la autenticidad mas absoluta. Podemos leer la confusión, la desorientación, la inestabilidad, la meditación, el miedo, la tristeza, la alegría, la ternura y fundamentalmente la emotividad.

En las fotografías y en su trabajo más intimo y personal, Toledano ilustra magistralmente los últimos años de vida de su padre a través de esta devastadora enfermedad. 

La historia narrada por estas imágenes comienza así :" Mi mamá murió repentinamente el 4 de Septiembre de 2006. De repente, me encontré al cuidado de mi padre, de 97 años de edad que sufría demencia. Me sentí abrumado y sorprendido, por la muerte de mi madre y por el estado mental de mi padre. (...). Lo llevé a su funeral, pero cuando llegamos me preguntó cada 20 minutos donde estaba mi madre. Le expliqué cuidadosamente que ella murió. Fue una noticia impactante. ¿Porqué nadie me lo dijo? ¿Porqué no la había llevado a la funeraria? ¿ Porqué no la había visitado al hospital?. Él no tenía ningún recuerdo de estos eventos (...).

Esta magnífica obra (150 fotografías en total) fue publicada a finales del verano de 2008. La versión en libro salió dos años después en Junio de 2010 tras las numerosas peticiones de más de 200.000 correos electrónicos y los masivos mensajes recibidos de todo el mundo así como las miles de visitas diarias a la web daysofmyfather.com. El documento llamó la atención de Hollywood que prepara una película sobre esta cautivadora historia.

(Para navegar y ver las fotografías debe utilizar la rueda de desplazamiento del ratón)

 http://www.dayswithmyfather.com/

Días con mi padre. Days with my father. Phillip Toledano. Su trabajo ha aparecido en Vanity Fair, The New York Times magazine, The New Yorker, Esquire, GQ, Wallpaper, The London Times, The Independent magazine, Interview y Le Monde.

http://www.amazon.com/Days-My-Father-Phillip-Toledano/dp/1452119414

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EL ESTRES PSICOSOCIAL DE LA MEDIANA EDAD Y EL RIESGO DE ALZHEIMER

De todos son conocidas las nefastas consecuencias del estrés sobre la salud. El estudio dirigido por Lena Johansson y colaboradores siguió a 800 mujeres suecas durante cuarenta años ha mostrado sus conclusiones, publicadas en la revista BNJ open. Las evidencias de esta observación longitudinal prospectiva sostienen que la angustia desencadenante del estrés puede causar daños cerebrales tanto estructurales como funcionales, así como iniciar a estos niveles, procesos de inflamación.

Eventos impactantes o sucesos vitales negativos tales como el divorcio, la viudez o incluso la pérdida de un puesto de trabajo, provocan significativas consecuencias físicas y mentales décadas después.

Las mujeres entrevistadas en el estudio eran nacidas entre los años 1914, 1918, 1922 y 1930. Asímismo, fueron sometidas a tests neuropsiquiátricos y exámenes en cada una de las décadas desde los sesenta hasta el año 2005. Los resultados indicaron que (entre el periodo de seguimiento desde 1968 a 2006) aproximadamente, una de cada cinco - 153 en total - de las mujeres encuestadas, desarrollaron demencia y 104 de ellas en concreto, la Enfermedad de Alzheimer. Por lo que, el número de factores estresantes de las mujeres reportadas en 1968 se asoció con un mayor riesgo de desarrollo de EA, un 15% a un 21% mas de riesgo de desarrollar algún tipo de demencia. Sin embargo, los investigadores de este proyecto advierten de la necesidad de proseguir los estudios para confirmar estos resultados.

Fuente: Medical News Today. Tomado de BNJ open.

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EL DETERIORO COGNITIVO LEVE (DCL)

El Deterioro Cognitivo Leve o Ligero (DCL) (Mild Cognitive Impairment) es considerado como el paso previo al padecimiento de una demencia. En la literatura cientifica aparece mencionado como "el límite entre el envejecimiento y la demencia". 

El concepto fué acuñado por los expertos de la Clínica Mayo a finales de la década de los noventa. Básicamente, constituye un estado temporal entre la normalidad y la demencia. Una de las características que define el trastorno es la normalidad en la ejecución de las actividades de la vida diaria, el sujeto se queja  de leves pérdidas de memoria (que pueden ser corroboradas fácilmente por un informador o allegado), o mediante test visible en ejecución normativa de sujetos de la misma edad y nivel académico y el estado cognitivo normal sin demencia.

Petersen y colaboradores (2001) elaboraron una tipificación de DCL que constaba de 3 tipos: DCL Amnésico, DCL Difuso y DCL Focal no amnésico. Los dos primeros subtipos identificados frecuentemente con la Enfermedad de Alzheimer y una alteración memorística, en cambio el DCL Focal no amnésico es característico de la mayoría de los trastornos demenciales (Frontotemporal, Lewy, Vascular, EA, EP).

Uno de los pasos vitales en la actuación frente al DCL lo constituye su detección precoz. La implementación de medidas de actuación preventivas lo constituyen las medidas terapéuticas a consecuencia.

Muchos autores acuerdan en la definición de Deterioro Cognitivo se halla en una entidad diagnóstica limítrofe entre la normalidad y la anormalidad, cuyo curso más probable es la coversión a demencia. Está habitualmente identificada en unos factores predictores tales como el padecimiento de patologías degenerativs, el declive fisiológico, factores vasculares y metabólicos, las lesiones traumáticas y el desarrollo de trastornos anímicos (depresión).

Para Mayor Información : Moreno, A. Deterioro cognitivo leve: Perfil heterogéneo de la conversión a demencia. Rev. Psicologia UCV. 15 (1): 107-115, 2013.

https://files.acrobat.com/preview/2a79b1b9-8e08-43a7-a3b1-5aa98d2f6e55 

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DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS MAYORES - 1 DE OCTUBRE

Las organizaciones de la sociedad civil, las Naciones Unidas y los estados miembros unificaron objetivos para conceder al envejecimiento un lugar destacado en los eventos internacionales del 1 de Octubre.

¿Qué son nuestros ancianos? Significan un ejemplo de vida, constituyen un recorrido de experiencia y sabiduría sobre una trayectoria vital cargada de sucesos y acontecimientos que transmiten de generación en generación, son razón y conocimiento, somos lo que somos por ellos, purifican la visión del hecho - los abuelos y las abuelas- conceden al desarrollo vital un aura de bondad, de experiencia, de humildad, naturalidad y amor.
Desde estas líneas quiero que consideréis al anciano, aprendáis de ellos. Me niego a que un anciano se sienta un extraño en su familia, en su sociedad o sea repudiado de la productividad o de una sociedad prejuiciosa que sólo ensalza valores dinámicos y se opone al envejecimiento tildándolo de una etapa finalista y perteneciente a la cronicidad y a las enfermedades físicas y mentales. No, lo que debemos considerar es que el envejecimiento es signo de vitalidad, de valoración personal, de calidad humana ¿Qué es una sociedad que no respeta y discrimina a la persona mayor? Admítame decir que es una sociedad desestructurada e inválida, que pierde, desecha y menosprecia recursos e ignora la conciencia y el conocimiento como valores potenciales de desarrollo y avance social.

Comunique con sus ancianos, comparta sentimientos, transmita sus ideas y escuche las suyas, indague en su experiencia construida en años, reconozca su utilidad, han sido, son y serán un modelo generacional mutuo para jóvenes y adultos. Ellos vivieron una de las etapas más duras de este país y sin embargo reflotaron una sociedad decadente, deprimida y desvanecida tras un periodo de postguerra con su esfuerzo y tenacidad.

Finalmente reconozcamos, valoremos y respetemos a nuestros mayores, promovamos una sociedad que sea justa con ellos, que les asigne y asista una conciencia positiva con el envejecimiento y perpetúe el respeto humano y la dignidad como estandartes fundamentales de avance social.

Cuando estoy cerca de un anciano y miro a sus ojos veo una ventana a la vida, veo un camino recorrido, hallado y perseguido con éxito, una mirada que dibuja experiencia y atesora conocimiento. En palabras de Víctor Hugo : " En los ojos del joven arde la llama, el los del viejo, brilla la luz".

Felicidades a todos nuestros ancianos, abuelos y abuelas en el día del Adulto Mayor, 1 de Octubre de 2013.

Mi homenaje a todos mis pacientes ancianos, los que están y los que ya no están, va por todos amigos, mis recuerdos y buenos momentos...

Angel Moreno. Psicólogo.  Especialista en Psicogeriatría. Formador y escritor.

RECUÉRDAME. El portal especializado en Alzheimer y demencias.

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CARTA A LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER - ESPECIAL DIA MUNDIAL DEL ALZHEIMER

Cuando comencé mi andadura, remontado a tiempos universitarios mostré mi interés por los ancianos y quise orientar mi futura labor a los adultos mayores enfermos de Alzheimer y demencias. Entre compañeros siempre afirmaban su reticencia a atender y a enfocar su carrera a la ayuda de este colectivo, cosa que nunca compartí ni entendí. Desde el principio supe que yo sería un profesional comprometido con la lucha contra la enfermedad de Alzheimer y por su labor divulgativa y educativa del conocimiento ofreciendo asesoramiento y ayuda a cuidadores de estos enfermos.

Han pasado años de mi primera incursión profesional, recuerdo que me impresioné cuando ví a mis primeros pacientes y sufrí las naturales reacciones de impotencia, pena y miedo que todos los que encaramos a esta enfermedad hemos experimentado en algún momento. Sin embargo, nunca rechacé ni olvidé mi vocación por muy duro que fuese, el dirigir mi carrera a un objetivo: Librar la batalla a la enfermedad de Alzheimer y propiciar con mi granito de arena una mayor calidad de vida al mayor.

Desde mi experiencia desarrollada en residencias de ancianos, el anciano institucionalizado demanda una gran atención, además de su déficit correlativo a las demencias, su pérdida o su alejamiento temporal de redes sociales le hacen muy proclive a padecer depresión y trastornos anímicos. El extender el apoyo social a los ancianos que residen en instituciones está concentrando últimamente mis energías ya que quiero ayudar a aquellos ancianos a combatir su soledad y seguidamente a eliminar la destructiva depresión que les acarrea dicha situación. A este objetivo, he creado el programa paloma mensajera una iniciativa de terapia no-farmacológica que pretende romper las barreras de la distancia y acercar al anciano con su entramado social externo. De igual modo, estoy desarrollando otros proyectos creativos e interesantes de Psicogeriatría que verán la luz el año próximo y sin duda acercará al cuidador al buscado bienestar y aportará un poco de refuerzo a esos familiares que necesitan ayuda profesional en el curso de la enfermedad de Alzheimer.

Ciertamente,  se trata de una enfermedad devastadora, comprendo a sus cuidadores, a sus familiares, a esposas/os, hermanos/as, allegados que día a día afrontan el proceso  evolutivo del Alzheimer. Pero piensen que no están solos, hay millones de profesionales que trabajan día a día investigando, ayudando, aconsejando, atendiendo y asesorando a familiares y familias para auxiliarles durante la enfermedad.

Tuve la oportunidad de ejercer también como formador en materia del cuidado y tratamiento de enfermos de Alzheimer, mi cometido: Enseñar y abrir horizontes a otros profesionales sanitarios: auxiliares, psicólogos/as, enfermeros/as para ampliar sus conocimientos en la atención de estos enfermos y posibilitarles un manejo adecuado de situaciones conflictivas o delicadas durante el ejercicio de su trabajo. Fue una experiencia maravillosa, siempre he colaborado en iniciativas educativas (publicaciones, investigaciones de caso, exposiciones), pero la formación a compañeros que tienen la inquietud de aprender para ayudar a estos enfermos ha sido uno de los momentos más constructivos de mi carrera.

Hoy celebramos el día Mundial del Alzheimer (21 de Septiembre) pero para profesionales como yo esta enfermedad no es actualidad solo un día, la enfermedad de Alzheimer ocupa la preocupación de miles de personas todos los días, los medios se hacen eco de la noticia y exhiben celebraciones, avances y reportajes sobre la enfermedad, pero no sólo el 21 de Septiembre es para nosotros clave, sino la lucha diaria que ocupa nuestros esfuerzos continuamente los 365 días del año.

A ti, que eres un profesional, un estudiante, un familiar, un cuidador principal, un amigo, un allegado de un enfermo de Alzheimer un esposo/a o compañero quiero ubicarte en la esperanza, a que busques tu apoyo en otros (especialistas, asociaciones, centros), quiero que te formes, que aprendas, que juzgues desde la experiencia y el aprendizaje, quiero que no te rindas , que luches ,que suspires y comprendas que lo que haces te eleva a ser mejor a cada día que comienza y tú que atiendes a esa persona enferma estás rompiendo barreras, las que existen y las tuyas. La experiencia lleva su tiempo pero alivia enormemente la carga, correspondiendo al cuidador en un cuidado de garantías, primado de rutinas y labores expeditivas que guían positivamente una actuación correcta y que poco a poco irá ganando terreno a esas reacciones negativas: de dolor, de culpa, de miedo y tristeza, tal vez de ira y de incapacidad. Son normales y totalmente comprensibles, somos humanos… .

Un abrazo a todos, compartimos comunicación.

Angel Moreno .Psicólogo. Especialista en Psicogeriatría. Formador y escritor.

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